clys407 发表于 2009-4-24 14:44

小朱的故事

一个偶然的机会我认识了小朱。我被他的状况深深地震惊了！
   20多年前小朱还没有呱呱坠地，不幸的命运已经在等待着他了。隐性遗传基因控制的血友病不幸在他身上显现出来。爸爸妈妈根本不知道这些。只是这个小家伙的关节从小就莫名其妙地淤青。随着年龄的增长，状况越来越明显，后来被确认患有血友病——一种目前还无法根治的疾病。
    近半年来，小朱的左胳膊肘关节膨大的连正常尺寸的衣服已经穿不上了，那是怎样的一种痛苦！原本要去医院做手术剥离淤血，结果却由于凝血因子没有及时买到而耽误了治疗，目前透视结果显示骨头已被腐蚀，已无法手术了，面临的是失去手臂的可怕现实。。。。。。
我已经不忍再去看看他了~~~~~

馨冰儿 发表于 2009-4-24 18:52

他现在在那？药物不能控制吗？

阿波罗18号 发表于 2009-4-24 20:54

clys407 发表于 2009-4-27 08:41

原帖由 馨冰儿 于 2009-4-24 18:52 发表 https://www.slit.cn/images/common/back.gif
他现在在那？药物不能控制吗？
就在胜利啊，药物不能控制，我都不敢打听他现在的情况了

星夜飞雨 发表于 2009-4-27 12:58

这种病非常痛苦~~~也没有办法根治，有时间的话去看看他，陪他说说话，做自己力所能及的事情吧。

dong1230 发表于 2009-4-27 13:07

同意...................
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