晒我家，你评说

100光影瞬间

晒我家，你评说
我在5年前，还是过的很自在。
家里的老让看我也老大不小了，就经一朋友介绍，认识了现在的妻子。
时光转瞬，现在我的孩子都2岁多了。名字叫“婧婧”（jing =婧）
现在回忆起当初，还是感觉到了幸福，人一恋爱就是傻子！
老人可能是为了你好，急催的让你们结婚。
房子有了，人家家里有的冰箱、电视洗衣机 ，柴米油盐，锅碗瓢勺都全了
时不时的还来打扫一下卫生。
孩子有了，一切很正常。
而
在孩子4个月的是时候，查出是 唐氏综合症 附带先天性心脏病。
她妈对孩子的态度一天不如一天-------
孩子有了病就要治疗，太小。
孩子转瞬一岁了，必须治疗。看病去北京，孩子她妈不去。
无奈！只好我和妈妈带着孩子去。煎熬了２个月心脏病根治了！
春节了，爸爸说让你媳妇回家过年吧。
好在回家了，貌似平静。
如今孩子２岁了，也会走了。
而孩子她妈和原来一样，玩电脑，在网上用５１、ＱＱ和其他的男人胡说八道
玩连连看都到月亮座了！
天天上　伤心网　听的歌也是你情我爱的靡靡之音！
没事就逛街，买衣服。买增白、除眼袋的化妆品，
最后还说　人家说“我花你花不着吗？
就在昨天，我自己抱着孩子把她的保险退了还信用卡。
晚上越想越生气，就把她骂跑了！滚远点，我也好解脱！！
从春节到现在，俩大人加一孩子，花了６０００多！

我月工资才２０００多，还要每月还银行８００的贷款。

在上年，花言巧语的让我给她弟弟买衣服。咱一晕头，人家拿着我的信用卡在美特斯邦威刷了２０００
过了没有几天她爸爸打电话说他儿子生活等等。老婆也眼泪汪汪，我一看，心软了，就用信用卡买了$０００美元给她弟弟汇去。

当时孩子得病手术，都是我父母出钱！她娘家就给我１万
她弟弟上韩国打工，买护照时我给他们家２万，
到现在连屁都不吱声

今年刚刚还清了朋友、同事的钱。人家看孩子的面子这家出３千，那家出５千的。
孩子以后还要上特殊学校。现在，看网上肝细胞移植治疗唐氏综合症很见效，准备给孩子手术。手术费又成了难题！

现在我只有抱怨！！！
为什么老让让我成家娶妻生子！！！　　他们是为的什么？？？　为了我的幸福？？？？　到现在我不理解
为什么人家妻贤子孝！！！
为什么别人买房换车！！！
为什么我如此的不幸！！！！

只解衣衫不解情

连自己的孩子都不爱的女人你还能指望她什么？换人~~~~~~~~~~~~

只解衣衫不解情

治疗：
由于目前仍未发明能提高弱智者智力的药物；故治疗唐氏综合症主要以启导为主。然而，经常伴随此症发生的疾病如呼吸系统感染、肠胃道闭塞。先天性心脏病及甲状腺功能不全等，则可以治愈或控制。
预防：
唐氏综合症平均发病率为1/600，而高龄产妇孕育的婴儿，发病率高5倍以上。男性患者多为不育，但女性患者遗传给下一代的机会可高至1/2。此外，5％患者属易位型，这类遗传性颇高，与母亲年纪无关，亦可以无任何家族史、故患者必须接受染色体确诊及捡查有没有易位。
在怀孕初期脸检验胎儿织绒毛或羊水内细胞，辅出超音波扫描器看胎选的头及手脚，可以确断胎儿有否患上唐氏综合症，从而由家长决定是否需要人工流产。
在生后六个月内，所有的唐氏综合症患儿都必须进行眼科检查以确定是否存在白内障或斜视。接着，应隔一年或半年进行一次屈光不正或其他眼科疾病的检查。 D]H
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需用脑干听觉反应测定才能对唐氏综合症患儿的听力状态进行分级。为了做出听力状态的基线，排除单侧的听觉丧失，第一次的听力测试应放在生后六个月进行。这一检查同时也能确定是传导性或者是神经性耳聋。由于这些孩子们容易出现反复的中耳感染而导致传导性耳聋，因此应每六个月对其进行耳部的检查一次，直到3岁，其后每年一次。 snhQah
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假如怀疑患儿有睡眠呼吸暂停，应进行多导睡眠图检查。如果诊断明确，同时发现是和肿大的腺样体有关，先用抗生素抗感染后将其切除。假如腺样体切除后仍不能纠正阻塞，进一步的手术（如气管造口术绕过阻塞物）或睡眠时用CPAP（正压呼吸）辅助呼吸保持气道通畅是有必要的。 :q]*>v
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和其他新生儿一样，唐氏综合症患儿生后也常规进行先天性甲状腺功能低下症的筛查。此外，分别在4-6月和1岁时进行甲状腺功能测定，之后每年一次。频繁的甲状腺功能测定是为了明确患儿是否有行为异常、身高增长停滞、体重增加过度或是某些预料不到的认知进步缺少。如果实验室检查结果发现有甲状腺功能低下症的依据，那么甲状腺素治疗是其适应征。 OOO
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因为牙周疾病在这类患儿中有相当高的发病率，所以，一旦牙齿长出，就要对其进行日常的口腔清洁卫生。和其他孩子们一样，这时候应定期的到口腔科医生处进行口腔保健。当孩子能够合作和忍受治疗引起的痛苦时，进行齿列矫正术是有必要也是有可能的。 BEfp
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通常在入学前通过X线照片对寰枢椎半脱位的孩子进行评估，有时可提前进行选择性手术治疗。假如孩子将来参加残疾人奥运会，到那时通常要再照多一次X线照片以确定其寰枢椎半脱位是否有恶化，评估以下孩子在鸭运动中受伤的风险。脊髓受压的临床表现有步态无力、斜颈、颈痛、或者大小便失禁，上述表现提示要做进一步的处理。若经X线照片发现颈部的不稳超过可容忍的程度或者患儿出现上述症状，那么应给患儿施行颈椎融合术。 l
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其他几个医学问题，例如糖尿病、白血病在唐氏综合症患儿当中的发病率较其他正常人群要高出很多。虽然没有对这些疾病进行常规的筛查，但是对其评估的阈值应适当降低。临床上也应警惕精神病学方面的疾病（如抑郁症），如果出现这类疾病时，应对患儿进行恰当的评估和治疗。 [;?-tx
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早期干预 [-'5<
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唐氏综合症患儿的父母亲应被提醒对患儿采取一系列工作，包括有教育程序的早期干预、额外的安全收入、地方和国家的父母支持工作计划如唐氏综合症学会和唐氏综合症集会及延期医疗保健专项。唐氏综合症患儿要有一个长期的包括早期干预在内的干预计划。研究表明早期干预能改善患儿的运动和发育功能。 5Zs
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由于唐氏综合症是一种无法治愈的疾病，因而认知和医学问题可能显著地影响孩子的社会功能，其父母亲也容易受到许诺通过可选择治疗方案就能改善功能的欺骗。目前可选择的治疗方案包括复合维生素、微量元素、激素；细胞疗法和胎羊脑注射法；最近有人将兴奋剂吡拉西坦(Piracetam)用于唐氏综合症的治疗；但是，经科学设计的研究表明，上述方法并不能改善患儿的外貌、生长、健康或发育功能。吡拉西坦虽然能够改善阅读困难患儿的阅读速度，但却不能改善唐氏综合症患儿因精神发育迟缓引起的学习能力低下。 }dV
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自20世纪70年代以来，由于丰富多彩和积极的生活经历，唐氏综合症患儿的预后有了实质性的提高，这很大程度上归功于父母支持组织的努力。以前,医生们习惯于支持甚至建议将唐氏综合症的新生儿送入专门机构,而且对于一些挽救生命的胃肠道和心脏手术都持观望态度。而今，当患有唐氏综合症的新生儿生下来后，医生们常规根据其家族史而对其实行早期干预计划和提供给父母支持组织，必要时还进行手术治疗。应当鼓励父母将唐氏综合症患儿留在家中亲自抚养，已经证实，在家中亲自抚养唐氏综合症患儿的发育要比送入专门机构抚养的唐氏综合症患儿好得多。唐氏综合症患儿是残疾儿童中第一类成为公立学校中的"主流"，因此，他们已经成为将残疾儿童融入社会这一潮流的"先锋队"。自20世纪八、九十年代以来，唐氏综合症患者的预期寿命和生活质量已经有明显提高。在生后五年内，87%没有先天性性心脏病的唐氏综合症患者能存活下来，即使有先天性心脏病，仍有76%的患者能存活下来。到了30岁，虽然有先天性性心脏病的唐氏综合症患者的存活率仅50%，但没有先天性性心脏病的患者有79%能存活下来。 $,UXII
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随着20世纪八十年代支持性雇用制的引进，成年的唐氏综合症患者经常有一份报酬合理、福利良好、工作条件优越的工作。为了确保能够被雇用，唐氏综合症患者在童年就要开始培养有自尊自理能力、做事不耽搁、有从父母和其他家庭成员中独立出来的意愿以及自我调整的能力。 \q&
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贾森的故事 YeE
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在许多方面，贾森和邻居其他八岁大的孩子们没有什么区别。他会踢足球、溜冰、游泳，他也孩子们中的侦察员，现在在读小学二年级。但是他有许多孩子所没有过的经历。他有听觉障碍、动过疝气修补术和心脏手术。在他两岁时行脑干听觉反应测试发现他有单侧的听觉丧失；他有近视，最近才开始戴上眼镜。此外，贾森患有儿童多动症，用利他林治疗后效果不错。在他的学校里，贾森是第一个进入幼儿园进行普通教育的唐氏综合症患儿。他目前的阅读能力只有学龄前儿童的水平；他最近被发现有阻塞性睡眠呼吸暂停这一医学并发症，解决的办法是将其腺样体切除。 @

好好的幸福

感到同情。。。。。。。。。。。。。。。:em14:
现在不要再抱怨什么了，还是积极治疗孩子的病要紧。。。。
只是有些疑惑，当初怀孕时楼主没有带媳妇去做唐氏筛查吗？。。。。:em62:

[ 本帖最后由 好好的幸福 于 2009-3-1 18:08 编辑 ]

风雷EG8171

说说心里能好受些!别耽误孩子的治疗!别的看的开点!男人把钱看的谈点!即然不能一起同苦那么到时也可能不能在一起同甘!老天对每一个人都是公平的!

九转玲珑

不知道世界上还有这样的妈妈,可怜的孩子,还好,有个好爸爸,祝福你们,早日走出困境

活到老玩到老

可怜的孩子，也许是不该出生的孩子。楼主说的对，他父母脑子就和进水了一样，逼着孩子娶什么媳妇？难道这就是他们二老喜欢看到的结局么？

VISTA

楼主真是不幸。。。。。。。

路人饼

:sm39: :sm39: :sm39: 跟好好的一样的问题，当初你们怀孕的时候就没有去做唐氏筛查么？只有同情了，孩子这个样子你们父母也是有责任的！
:sm39: :sm39: :sm39:

文革时的地主

这样的女人，也配做妈妈！这女人的心太狠！虎毒还不食子呢！真不知道这种人活着是为了什么？

小雨点

这样的妈妈太少见了，对楼主深表同情

晶灵

真的假的，怎么会有这样的母亲啊，一看这个病，唉，还是在要一个孩子吧，也好给这个孩子做个伴，把孩子交给母亲，让母亲多亲亲孩子，说不定能勾起妈妈的母爱之情。:em01: :em01: :em01: :em01:

我是傅红雪

俺来灌水地。。。。。。。。。。。

夜色梦幻

真的你就苦了。深表同情！
    抱怨解决不了啥问题，孩子要紧。别的慢慢处理！

灼灼其华

真心的希望你和孩子好。但先把你们的婚姻解决好。更有精力给孩子看病。

VISTA

:sm42: :sm42: ..........................

布布熊

这种女人要她干吗。赶紧离婚再找贤惠的。

红袖2

原帖由 布布熊 于 2009-3-3 20:35 发表
这种女人要她干吗。赶紧离婚再找贤惠的。

什么事都不是说说那么简单，怎么也要伤筋动骨的，现在首要的是要把孩子给看好了，孩子是父母的心头肉噢。其他的慢慢在说吧